Oggi sabato 14 novembre è previsto alla Città della Scienza di Napoli il 1º Simposio Nazionale sulla SLA organizzato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e da AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca Sclerosi Laterale Amiotrofica e sostenuto anche da Regione Campania. Per oggi è prevista una sessione interattiva sui diritti e sull’assistenza delle persone con SLA: si affronteranno tre casi ad alta complessità sanitaria, socio-economica e sulle scelte esistenziali.
Si approfondiranno temi legati ai diritti delle persone con SLA, come le dichiarazioni anticipate di trattamento; le cure palliative e la libertà di scegliere se accettare, continuare, rinunciare o rifiutare trattamenti come la ventilazione meccanica. Sono argomenti su cui AISLA si è già pronunciata nel documento “Le scelte terapeutiche delle persone con SLA” redatto dalla Commissione medico-scientifica dell’associazione e condiviso con la comunità dei malati.
Si parlerà, inoltre, dell’iniziativa portata avanti da Aisla Onlus con il Consiglio Nazionale del Notariato volta a tutelare l’indipendenza e la dignità delle persone con SLA a cui deve essere riconosciuto il diritto di esprimere la propria volontà, anche negli atti ufficiali, attraverso gli strumenti che la tecnologia mette oggi a disposizione. E’ grazie a questo che le persone con SLA e tutti i disabili gravi possono superare le barriere della malattia e continuare ad essere cittadini e soggetti attivi.
Il Simposio è rivolto a medici, ricercatori e operatori sanitari, ma anche alla comunità dei pazienti e dei loro familiari. L’evento è accreditato ECM (8.4 crediti) ed è aperto a tutti coloro che desiderano aggiornarsi e confrontarsi con gli esperti in materia. La partecipazione è gratuita, previa iscrizione obbligatoria.
Il 1° Simposio nazionale sulla SLA sarà trasmesso in diretta streaming su www.simposiosla.it
